Die Geschichte der kleinen Iuliana aus Bad Zwischenahn ist sowohl tragisch als auch inspirierend. Diese sechsjährige Bekanntschaft hat sich gegen widrige Rahmenbedingungen gewährt, um ein erfülltes Leben zu führen, trotz der Seltenheit ihrer Krankheiten.
Schicksalsschläge von früh an
Das Schicksal schlug bei Iuliana kurz nach ihrer Geburt zu, als sie nur 24 Stunden alt war und in die Intensivstation eingeliefert werden musste. Ihre Mutter, Oana Calistru-Sorescu, begann daraufhin einen eindrucksvollen Kampf um die Lebensqualität und Gesundheitsversorgung ihrer Tochter. Nach monatelangen Diagnosen stellte sich heraus, dass Iuliana an mehreren seltenen Erkrankungen leidet, darunter partielle Trisomie 13 und partieller Monosomie 18 sowie Leukodystrophie.
Erkrankungen im Fokus
- Trisomie 13: Eine genetische Abweichung, die zu körperlichen und geistigen Entwicklungsstörungen führen kann.
- Monosomie 18: Ein Zustand, bei dem ein Teil des Chromosoms 18 fehlt, der auch schwerwiegende Auswirkungen auf die Entwicklung hat.
- Leukodystrophie: Eine Erkrankung, die die Myelinentwicklung im zentralen Nervensystem betrifft und zu erheblichen motorischen Einschränkungen führen kann.
Der Wunsch nach Stammzellentherapie
Um die Fortschritte der Leukodystrophie zu verlangsamen, hat Oana die Hoffnung auf eine innovative Stammzellentherapie. Diese Therapie könnte Iulianas Lebensqualität erheblich verbessern, obwohl die Krankenkassen diese nicht übernehmen. Die nötigen 12.000 Euro versucht die Mutter durch Spenden zu sammeln. Ihre Überzeugung ist fest: „Wenn sie von Pflegegrad vier auf Pflegegrad zwei heruntergestuft werden kann, dann küsse ich den Boden“, sagt sie emotional.
Die Realität der Unterstützung
Die finanzielle Unterstützung für die Therapie ist eine erdrückende Herausforderung für die alleinerziehende Mutter. Bisher hat sie viele Therapiekosten durch Kredite gedeckt. Trotz der finanziellen Belastungen bleibt sie optimistisch und sieht Fortschritte bei Iuliana, auch wenn sie oft mit Frustration und Wutanfällen zu kämpfen hat, angetrieben durch die Schwierigkeiten in der Kommunikation.
Hoffnung und Hilfe zur Selbstständigkeit
Die Herausforderungen könnten kaum größer sein, vor allem angesichts der hohen Sterblichkeit von Kindern mit ähnlichen Diagnosen. Oana ist aber entschlossen, ihrer Tochter alle Chancen zu geben, die sie braucht. Sie hat die Vision, Iuliana zu einem selbständigen Leben zu verhelfen. „Ich will Selbstständigkeit für mein Kind“, betont sie eindringlich. Ihr unvergänglicher Glaube an die Möglichkeiten für Iuliana bewahrt sie vor Verzweiflung.
Aktuelle Unterstützungsmöglichkeiten
Zur Finanzierung der Stammzellentherapie hat Oana eine Spendenkampagne auf der Plattform GoFundMe (gofund.me/735bb665) eingerichtet. Außerdem informiert sie über Facebook in der Gruppe „Helft İuliana zu einer Stammzellentherapie in Österreich!“, in der unterstützende Maßnahmen koordiniert werden. Über Paypal (www.paypal.com/pools/c/96Bum6ScjA) können ebenfalls Spenden für ihre dringend benötigten Therapien gesendet werden.
Fazit: Eine Gemeinschaft wird gebraucht
Die Situation von Iuliana verdeutlicht die Notwendigkeit eines solidarischen Gesundheitswesens, in dem Familien in ähnlichen Lagen Unterstützung finden. Ein Erfolg für Iuliana wäre nicht nur ein persönlicher Sieg für Oana, sondern auch ein Zeichen der Hoffnung für viele Eltern, die um das Leben ihrer Kinder kämpfen.
