Diagnóza osudu: Madysen Wilcox a boj o vaše dítě Charlie

Veröffentlicht:

Von:

Madysen Wilcox během těhotenství zažila nepředstavitelný šok. Během rutinního ultrazvukového vyšetření v 15. týdnu lékaři objevili abnormality v mozku a obličeji u jejich nenarozeného dítěte. Ačkoli první genetický test na Downovo syndromu byl negativní, další vyšetření v 18. týdnu alarmujících zpráv.

Rodiče, Madysen a jejich manžel v něm, dostali ničivou diagnózu od specialisty. „Nikdy nezapomenu na slova, která vyšla z jejích úst:„ Bojím se, “vzpomíná Wilcox tento kritický okamžik. Toto prohlášení znamenalo začátek nové, náročné kapitoly v jejím životě.

Abnormality ve vývoji mozku

dítěti, které chtěli pokřtít Charlie, byla diagnostikována s alobär h holoprosencephald (HPE). Jedná se o vzácné a vážné malformace mozku, ve kterém se obě poloviny mozku nevyvíjejí správně a oddělují se od sebe. Podle různých zpráv bude pravděpodobnost, že těhotenství s touto diagnózou ve skutečnosti povede k živému narození.

Dr. Dympna Weil, specialista na gynekologii a porodnictví, vysvětlil dimenzi této diagnózy a vážný stav zdraví plodu. Zdůraznila, že pravděpodobnost, že dítě s HPE vidí denní světlo, bylo obvykle velmi nízké. Tato prognóza není jen lékařským problémem, ale také ovlivňuje emocionální blaho rodičů nesmírně.

Wilcox vyjádřil, že tato diagnóza navždy změnila její život. „Nyní jsem vděčnější za věci, které jsem považoval za samozřejmost před Charlieho diagnózou,“ řekla. Tato nová perspektiva silně formovala svůj každodenní život a hodnoty v rodině.

Emocionální výzvy pro rodinu

Šokující diagnóza ovlivňuje nejen Madysena a v ní, ale také přitahuje daleko -vypouští emoční důsledky pro celou rodinu. Wilcox hlásí, že její obavy nyní přesahují výzvy spojené s narozením dítěte se zvláštními potřebami. Bezpečnost a zdraví jejich ostatních dětí jsou nyní více než kdy jindy v zaměření jejich myšlenek.

Výlet z Wilcoxu a jejího manžela je nic jiného než snadné. Zároveň se musíte vyrovnat s každodenním životem s ostatními dětmi mezi lékařskými daty, technickými diskusemi a emocionálními střety. Je také výzvou najít rovnováhu mezi radostí z narození a obavami z budoucnosti.

Tento typ těhotenství přináší pouze lékařské, ale také psychologické otázky. Nejistota o životě a zdraví nenarozeného dítěte může být pro nastávající rodiče obrovskou psychologickou zátěží.

Wilcox a její manžel jsou uprostřed boje - boj, který zahrnuje naději na nový život i zármutek toho, co by mohlo přijít. Snaží se zůstat silní v této náročné době a zároveň udržovat lásku a podporu pro svou rodinu.

Nová kapitola v životě rodiny

Zatímco jsou neznámé postavení, vnímání štěstí a rodinného života pro Madysena a v něm se mění. Tato situace jí připomíná, jak křehký život může být, a naučil ji, aby si v každém okamžiku ocenil. Očekávání Charlieho příchodu je doprovázeno vlnou nejistoty a obav, ale jsou odhodlány vytvořit nejlepší možné podmínky.

Vzácné malformace mozku: Přehled

alobär holoprosencephald (HPE) je velmi vzácná anatomická malformace, ke které dochází, když mozek nenarozeného dítěte nesdílí správně. Toto onemocnění obvykle ovlivňuje vývoj čelního aparátu a může vést k řadě fyzických a kognitivních poruch. Podle odhadů se HPE objevuje v asi 1 z 10 000 až 1 z 20 000 narození a je jednou z nejčastějších příčin malformací mozku.

Důvody HPE jsou rozmanité a mohou zahrnovat genetické faktory, faktory prostředí a nedostatek kyseliny listové během časného těhotenství. K tomuto onemocnění může dojít v různých stupních závažnosti, což znamená, že ne všechny postižené děti musí mít stejné příznaky nebo poškození.

Podpora a zdroje rodiny

Rodiče, kteří jsou konfrontováni s diagnózou HPE, často vyžadují rozsáhlou podporu. Různé organizace nabízejí zdroje, školení a rady, které pomáhají rodinám v podobných situacích. Například holoprosencephaly Foundation může poskytnout cenné informace a podporu. Tato organizace se zaměřuje na nabídnutí postižených rodin platformu pro výměnu nápadů a získávání informací o osvědčených postupů a terapeutických přístupů.

Kromě toho mnoho nemocnic a klinik má speciální programy, které poskytují mateřské skupiny, ve kterých rodiny mohou získat podporu od odborníků a dalších postižených rodičů. Takové sítě mohou být zásadní pro zvládnutí emocionálního stresu a zvládnutí problémů spojených s takovou diagnózou.

Aktuální statistika o potratu a na porodci

Podle studie Národního institutu zdravotnictví (NIH) má až 30 % všech těhotenství s anomáliemi plodu riziko potratu. V případě závažných malformací, jako je HPE, je pravděpodobnost ještě vyšší. Mnoho dětí s HPE nepřežije těhotenství nebo již při narození zemřelo. Pokud dojde k živobytí, míra přežití je často nízká a většina dětí potřebuje zvláštní lékařskou péči.

Analýza dlouhodobých údajů ukazuje, že asi 75 % dětí s vážným HPE má vážné vývojové poruchy, což zvyšuje výzvy pro rodiny. Tyto statistiky ilustrují potřebu včasného screeningu a přesnou diagnózu vyvinout odpovídající podpůrné a léčebné plány.