Die Herausforderungen, vor denen Familien mit schwerstkranken Kindern stehen, sind oft überwältigend. Die emotionale und physische Belastung kann für die Angehörigen eine enorme Belastung darstellen. In der Region Fulda hat sich ein Team gebildet, das diesen Familien nicht nur medizinische Unterstützung bietet, sondern auch dringend benötigte emotionale Entlastung. Die Initiative „Kleine Riesen Nordhessen“ ist eine wichtige Anlaufstelle für Betroffene.
Hintergrund zur Initiative
Gegründet vor zehn Jahren, hat das Kinder-Palliativ-Team „Kleine Riesen Nordhessen“ in der Region Kassel, einschließlich Fulda, über 350 Familien unterstützt. Unter den betreuten Kindern sind 150, die zwischenzeitlich verstorben sind. Hauptziel der Kleinen Riesen ist es, den betroffenen Familien eine würdevolle Zeit zu ermöglichen, besonders in den schwierigen Phasen ihrer Lebenssituation.
Die Besorgnis der Eltern und der entscheidende Wandel
Für Eltern wie Mile Tomovski und Monika Tomovska war die anfängliche Entscheidung, Unterstützung von einem Palliativ-Team anzunehmen, von großen Ängsten begleitet. Insbesondere die Vorstellung, dass die Palliativversorgung immer mit dem Tod verbunden ist, hielt sie anfangs zurück. „Aber am Ende haben wir die Erfahrung gemacht, dass uns die Kleine Riesen nicht allein gelassen haben“, reflektiert das Paar im Rückblick auf die herausfordernden Monate ihrer Tochter Marie.
Ein umfassendes Unterstützungsangebot
Das Team der Kleinen Riesen stellt sicher, dass die Bedürfnisse der Familien im Mittelpunkt stehen. Neben medizinischer Versorgung bieten sie auch psychologische Unterstützung und beraten Eltern zu sozialrechtlichen Fragen. „Die Eltern müssen oft rechtliche Angelegenheiten klären, was eine zusätzliche Belastung darstellt“, erklärt Dr. Thomas Voelker, der an der Spitze des Teams steht.
Das Zuhause als Rückzugsort
Die Vorstellung, in einem Krankenhaus zu sein, kann für schwerkranke Kinder belastend sein. Dr. Voelker betont daher die Wichtigkeit, eine liebevolle Umgebung zu schaffen, in der die Kinder in einem familiären Umfeld gepflegt werden können. „Das Sterben sollte nicht in einem klinischen Raum stattfinden“, so Voelker.
Bewältigung durch Aufklärung
Die Tomovskis, die bereits ein Kind verloren haben, engagieren sich dafür, das Bewusstsein für die Bedeutung der Palliativversorgung zu schärfen. „Indem wir unsere Geschichte teilen, möchten wir anderen Eltern Hoffnung geben“, erklären sie. Es sei entscheidend, dass der Tod nicht als Tabuthema betrachtet wird, sondern offen besprochen werden kann.
Die Rolle von Telemedizin
Ein weiterer Fortschritt in der Unterstützung ist die Integration von Telemedizin, die es ermöglicht, schnelle medizinische Hilfe zu erhalten, ohne das Haus zu verlassen. Diese Entwicklung stellt einen zusätzlichen Vorteil für Eltern dar, die in Krisensituationen schnelle Antworten benötigen.
Langfristige Begleitung und Unterstützung
Die Begleitung der Familien endet nicht mit dem Tod des Kindes. Das Palliativ-Team bleibt auch danach eine wichtige Anlaufstelle. „Wir helfen Familien, den Schmerz zu verarbeiten und stehen ihnen weiterhin zur Seite“, erklärt Susanne Möller, eine erfahrene Kinderkrankenschwester im Team.
Ein Netzwerk stark machen
Zudem arbeiten die Kleinen Riesen eng mit anderen Organisationen wie dem Malteser Hilfsdienst zusammen, um ein umfassendes Netzwerk für die Palliativversorgung zu schaffen. Schulen werden in das Programm einbezogen, um auch junge Menschen für die Herausforderungen der Palliativmedizin zu sensibilisieren und zu informieren.
Die „Kleinen Riesen Nordhessen“ sind ein strahlendes Beispiel für Empathie und Unterstützung in der Gemeinschaft. Sie zeigen, dass es möglich ist, auch in den dunklen Zeiten des Lebens Licht und Hoffnung zu finden.
– NAG
